孤独症日”点亮蓝灯｜第个世界孤独症日，走近冰城”星星的孩子

2日是第十二个世界自闭症关爱日，一大早，已经比妈妈高出一头的小星和妈妈一起为傍晚的联跑活动做准备。
小星是一名孤独症儿童，这已经是他和妈妈第三次参加为孤独症点亮蓝灯的公益联跑活动了。
目前预计参加本次活动的约有300人，他们希望通过活动能让更多的人真正了解、正确认识孤独症，因为在现实生活中，很多人对孤独症都存在这样或那样的认识误区，在近一年的时间里市儿童医院接诊的百余位孤独症儿童中有半数以上的孩子在首诊时最佳的治疗时机已被错过。
疑似儿童一岁左右就可做筛查家住本市的小路已经四岁了，家长发现他一直和其他孩子不一样，家人对他说的话他就像听不见一样，说话也远没有同龄孩子利索。
家长领着孩子来医院看说话，在那里家长第一次听说了“孤独症”。
市儿童医院康复科主任吕智海说，近一年，该科接诊了百余位孤独症患儿，最小的疑似自闭症孩子只有12个月大，最大的已经超过五岁，半数以上的孩子第一次来看病，他们的诊断、治疗都被耽误了。
吕主任表示，孤独症成年后多不具备独立生活、学习和工作能力，相关研究并未发现孤独症致病的确切原因，因此没有办法预防，目前的医疗水平也很难达到治愈，所以疑似孤独症儿童的早期筛查与干预治疗就显得尤为重要。
按照严格的标准，自闭症儿童要在三周岁才能做出诊断，但在一岁左右，疑似自闭症儿童就可以进行早期筛查和干预治疗。
国外研究表明，两岁之前发现的自闭症患儿经过治疗，约有80%的儿童能正常入幼儿园，患儿的年龄越大，治疗难度加大、效果也会变差。
家长发现这两点 赶快就医刚过一周岁的小林被妈妈抱到了医院，妈妈发现小林与别的孩子有点不一样，叫他的名字时，小林一点反应没有。
家人一开始以为是孩子的听力有问题，可后来发现手机响起时，小林会马上转头，看来听力没有问题，那为啥孩子听不到妈妈的呼唤？在查阅了一些资料后，妈妈马上抱着小林来到了医院，经过一段时间的治疗，小林听指令、模仿等能力都明显提高。
吕主任表示，现在很多孩子都是隔辈人带，有些老人常常认为孩子说话晚、走路晚慢慢就好了，而且自闭症孩子有个特点，对从小带他长大的监护人往往有一点沟通和目光对视的能力，家长很容易形成误解，早期异常发育的预警征象不能被及时发现，把孩子耽误了。
在生活中，孤独症儿童往往有两个特点，一是叫名不理，二是没有目光交流。
家长如果发现周岁左右的孩子有这两个特点，不要耽误马上到医院检查。
筛查最早，及时治疗效果就越好。
治疗需要一定的时间，家长要有耐心。
当你遇到言行奇怪的孩子，请这样做李姐是一位孤独症儿童的妈妈，每当孩子和自己被人误解甚至冷眼时，李姐的心里都非常难过。
一次李姐领着孩子做公交车，孩子的举动引起了车上人的注意，“你这孩子啥病啊？”的问话从车头响到车尾，有人用奇怪的眼神望着他们，有人还在小声议论，李姐非常难过，她急匆匆带着孩子下车，回家的路上李姐嚎啕大哭。
中国精协哈尔滨孤独症家长工作站白老师告诉记者，每个孤独症儿童的家人都曾遇到过误解和尴尬，有的人认为孤独症是父母教育或治疗不当造成的，有的人认为孤独症会传染，有的人认为孤独症人士没有感情，对社会有危害性……这些认识都是错误的。
孤独症是由于神经系统失调导致的发育障碍，孤独症人士的核心症状是社会交流障碍、行为和兴趣刻板狭窄，他们的最大障碍就是融入社会，公众对他们的误解会让他们的融入社会之路愈发艰难。
如果在公众场合见到言行奇怪的孩子或成年人，不要冷眼看他，更不要围观且指指点点，也不要像逗普通孩子一样逗他，不要一下子问他太多问题，过度关注和过度热情都会让他感到紧张。
孤独症人士在情绪控制上比较困难，有时他需要某些动作或发出某些声音来缓解或表达，请不要强力去制止他。
如果他的监护人已很尴尬，请给她一个善意的微笑，如果能提供他们所需要的适合的帮助，可以伸出援手。
孤独症人士对环境的适应性低，请给他们足够的耐心和包容。
白老师表示，今天（2日）的爱心跑16时30分开跑，从香格里拉西侧亲水广场出发，17时40分在防洪纪念塔终点集合，共同点亮蓝灯，活动预计用时2小时。
欢迎所有关爱孤独症群体的社会各界爱心人士及志愿者前往与孤独症家庭共同参加联跑活动，宣传“消除误区， 倡导全纳”，为孤独症群体营造一个全纳的社会环境。
希望的微光，照亮“与众不同”的“你”第12个世界孤独症日，走近冰城”星星的孩子“凌晨1:30，“砰砰砰”敲击地板的声音让于春夫妻再次从梦中惊醒，两人赶紧跳下床，搂住正在地上乱蹦的木木，于春不停地呼唤女儿的名字、抚摸她的头发，试图让她尽快安静下来，不再蹦跳的木木又开始机械性地摇晃自己的右手、头就像啄木鸟一样不停的点磕，就这样一直持续到天蒙蒙亮……从木木被确诊为孤独症到现在近十年的时间，夫妻俩已经不知道黑夜是什么，每天晚上的惊醒早已成了习以为常的事情。
孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder ASD）是以社交交流缺陷为特征、伴有局限的兴趣以及重复刻板行为的神经发育障碍性疾病。
孤独症（又称自闭症）患儿拥有一个充满诗意的名字——星星的孩子，他们像遥远的星星一样，只活在自己的世界里。
不聋，却对你的呼唤充耳不闻；不盲，却不能给你一个眼神或对视；不哑，却不知如何开口表达需要。
他们并非故意，只因神经损伤使他们失去对外界正常的反应。
据世卫组织统计，中国大陆的孤独症儿童数量约为60万-180万人。
国内调查数据显示，我国每100人中就有一个孤独症患者，目前至少有1300万孤独症患者。
其中0-14岁孤独症儿童超过200万，且男性高于女性，占我国儿童精神残疾类别首位。
今年4月2日是第12个“世界孤独症日”。
日前，记者走近冰城四个“星星的孩子”家庭，聆听他们的倾诉，了解他们与孤独症共处的每一天。
在绝望中守护：陪伴多年都走不出的“孤独”记者见到木木时，她穿着花裙，低头玩着自己的小手，显得宁静而乖巧。
木木今年13岁，本该是与小姐妹一起讨论穿什么衣服好看的年纪，但她却只喜欢一个人呆着，说着一些含糊不清的话，平时最喜欢做的事就是“关门、关窗”，于春说，女儿不管在家里还是外面，只要看见有门窗开着就会不自觉地去关，特别是夏天出门经常让一家人十分尴尬。
行为刻板、不说话、突然大喊……木木在4岁时被确诊为孤独症，这对于年轻的爸妈来讲不啻于晴天霹雳。
起初，夫妻俩积极地带着女儿做康复，觉得只要坚持下去，女儿就会和正常孩子一样。
“但希望真的就像一个泡沫，越来越小，最后眼睁睁看着它消失，我们却无能为力。
”于春有些颓丧地说，他每天晚上都不敢睡觉，因为不知道女儿什么时候会惊醒，什么时候会尖叫。
和于春有着类似苦恼的是48岁的倪大风。
他的儿子小宇今年19岁，身高1.75米、体重180斤，喜欢跳绳等运动。
虽然长得人高马大，但胆子特别小，甚至不敢和5、6岁的小朋友一起玩耍，烦躁时还会死命地咬自己的手，双手经常血淋淋肿得像馒头一样。
““孩子从小就不说话，3岁被确诊为孤独症，我和妻子对他能叫声‘爸妈’简直就是一种奢求。
”倪大风回忆说，在小宇5岁时，有一次电视出现骑马的镜头，孩子张嘴嘣出了个“马”字，夫妻俩都睁大了双眼，就好像在黑暗中看见了一丝光亮。
”小宇对日期十分敏感，就像一部活着的“万年历”，只要你说出某年某月某日，他不假思索就能说出那天的农历日期和星期几，几乎百发百中。
但医生说，这只会让孩子行为更为刻板，必须及时制止。
从那时开始，倪大风每天坚持教孩子说“妈妈、爸爸”。
功夫不负有心人，半年后，小宇终于不带任何感情地喊出了“妈妈”，夫妻俩再也控制不住情绪抱头痛哭。
谈到未来，倪大风仍不免有些伤感，他说不知道自己还能陪伴儿子多久，十年还是二十年……“这是我们所有人都不得不面对的问题。
如果可以许一个愿望，那么我希望孩子可以走在我的前面……”说到这里，这个要强的东北汉子再能没忍住泪水，低下头哽咽了。
在希望中前行：看见一点光亮就会奋力奔跑小区附近的孩子都不喜欢和辰辰一起玩，因为他经常没来由地作出一些不可理解的行为，比如咣当门、没来由地大声喊叫、跳进广场舞人堆乱蹦哒。
辰辰奶奶今年已经80岁，她追不上孙子的步伐，所以辰辰平时只能呆在家里，他最期待的就是宋祥国用钥匙打开门的声音，在辰辰的世界里，爸爸是他的一切。
“我从未想过放弃儿子。
”宋祥国是一个月薪不足千元的单亲爸爸，妻子得知孩子患有孤独症后离开了家。
他前两年由于突发脑梗导致半身不遂，但始终不肯放弃生活。
“我没啥文化，不懂什么大道理，但这是我自己的儿子，不管怎样都要把他养活大、照顾好。
”从辰辰5岁起，宋祥国就开始了既当爹又当妈的生活，“自闭症孩子很刻板，辰辰喜欢番茄炒蛋，饭桌上就一定要摆着这道菜。
有时他一口都不吃，最后都是我给解决掉。
”说到这，王庆华抑制不住脸上的笑意。
“辰辰现在18岁了，但只有2岁孩子的智力，发起脾气来还会撞墙、砸东西，他不会伤害别人，但经常把自己搞得鼻青脸肿。
”由于身体原因，宋祥国提重物越来越困难，人高马大的辰辰都会帮爸爸一把，“我还是会往好的方面去想，辰辰还是挺懂事的，知道心疼我。
”与宋祥国的困窘相比，邢艾的生活也许是幸福的。
她发现儿子多多说话晚、走路不稳后，及时带着多多奔赴北京、上海、青岛等地求医问药，在最佳时间对儿子进行了治疗。
“医生说，你的儿子已经是这类孩子最好的状态了，回家吧，以后多培养他的自理能力。
”那时，为了治疗儿子，邢艾已经变卖了家中的两套房子，她抹着眼泪，在火车上搂着儿子，说：“乖孩子，跟妈妈回家。
”在多多的成长过程中，邢艾和丈夫也在不断思考让倪大风感到焦虑的问题。
为了在两人百年之后让多多有人照顾，他们开始努力要二胎，甚至想到试管婴儿。
邢艾始终不肯放弃，她每到一处佛堂庙宇，都会虔诚地许愿。
直到38岁时，她怀上了“豌豆”。
刚得知有孕的时候，夫妻俩既兴奋又害怕：如果和哥哥一样怎么办？但强大的母爱支撑她生下了女儿。
“豌豆”聪明可爱，但邢艾始终觉得愧对这个乖巧的女儿：“我知道对她来说并不公平，因为她是带着责任降生的。
”邢艾每天都会嘱咐女儿：你要爱哥哥，对哥哥好。
如今，15岁的多多除了不与人交流、对数字和英语极度敏感外，看起来和普通男孩无异，他喜欢每天栽在电脑和手机里，3岁的“豌豆”则会摆出小大人模样监督哥哥进行感统训练，兄妹的亲密关系让邢艾夫妇十分欣慰。
在接纳中关爱：让冬天不再那么漫长““与孤独症儿童相处，既要有爱心和耐心，还要坚持。
”哈尔滨市树仁学校、从教26年的王全智老师在教学中会最大限度挖掘这些孩子的潜能，矫正孤独症儿童在认知、情绪、记忆力和社会交往等方面的缺陷。
”近年来，我市越来越多的专业老师、社会机构和爱心人士将目光投向了孤独症患儿及其家庭，通过爱心帮扶让他们走出绝望的寒冬。
市民建、九三学社哈尔滨市委以及黑龙江青年公益联盟、谢尚威志愿服务队等，通过捐款、捐物等方式，多次为自闭症儿童、智力障碍儿童奉献爱心……“自闭症儿童就在我们身边，他们需要的是一个包容的世界，一个肯接纳和支持他们的社会。
”开心宝贝自闭症康复中心院长朱玮说，希望更多的人能够关注、关心这个特殊群体，与孤独症儿童愉快地生活在一起。
“最新报道表明，孤独症在中国的患病率已达1%，和西方国家的患病率相近。
但黑龙江省略低于全国水平，患病率约为4-5‰。
”黑龙江省孤独症儿童康复协会会长、哈尔滨医科大学儿童发育行为研究中心主任武丽杰介绍说，切实解决孤独症儿童及其家庭在救助、就业等方面的突出问题，需要着眼长远、建立健全体制机制。
“根据对全省5个地市12所康复机构314名孤独症儿童的调查显示，我省孤独症儿童年均康复治疗总费用为6.44万元。
”武丽杰表示，每名患儿都需要专业化的、科学的、系统的干预和个别化训练，早期发现和早期干预对患儿的一生都非常重要。
“只有建立完善的ＡＳＤ儿童康复服务救助体系，才能有效缓解ＡＳＤ儿童家庭所面临的经济负担和精神压力，改善患儿家庭的困境，提高患儿和家长的生活质量，促进社会和谐。
”武丽杰说。
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